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3월 26일(수)은 뇌전증 인식 개선의 날인 ‘퍼플데이(Purple Day)’다. 2008년 뇌전증을 앓던 한 캐나다 소녀가 뇌전증에 대한 사회적 인식을 개선하고, 환우들 간 유대 강화를 위해 "보라색 옷을 입자"고 제안한 것에서 시작됐다.

뇌전증은 뇌신경세포가 일시적으로 과도한 흥분상태가 되면서 뇌기능 마비를 불러오는 만성적인 신경질환이다. 모든 연령에서 발병 가능하며, 발병 위험인자는 연령에 따라 다르다. 우선 영·유아기에는 ▲선천성 기형 ▲주산기(출산전후 약 28일 이내) 뇌손상 ▲감염과 열성경련이 있으며 청장년기와 노년기에는 ▲외상 ▲뇌졸중 ▲뇌종양 등이 있다.

'사회적 고립'이 더 큰 문제

경희대병원 신경과 황경진 교수는 “뇌전증은 오랜기간 난치병, 귀신병, 정신병으로 불리며 쌓인 오해와 편견 속에서 사회적으로 고립되어 온 질환 중 하나로 대다수 환자는 병원에 방문하는 것조차 힘들어하는 경우도 많았다”며 “원인이 후천적이든, 선천적이든 신경학적 질환 중 하나로 스스로 탓하거나 좌절할 필요가 없는 질환”이라고 말했다. 

황경진 교수는 이에 덧붙여 “뇌전증 환자를 향한 사회적 편견을 없애자는 인식개선 활동이 많아져 병명도 지랄병이라는 간질(癇疾)에서 뇌전증으로 정식 용어가 변경되었지만, 사회적 편견으로 환자나 가족이 겪는 고통은 여전하다”고 말했다.

뇌전증의 증상과 진단

뇌전증의 대표적인 증상은 발작이다. 손발 떨림, 언어 장애 등이 함께 나타날 수 있으며, 의식이 불분명해져 스스로 발작을 인지하지 못할 수도 있다. 특히, 정도에 따라 거품을 물고 온몸이 뻣뻣해지는 대발작으로도 이어질 수 있어 주의가 필요하다.

황경진 교수는 “일회성의 짧은 발작은 대부분 수분 내에 자연적으로 회복하며 뇌손상을 일으키지 않지만, 일부에서는 잠들거나 일시적인 혼란 상태를 보이기도 한다”며 “대부분의 발작은 오래 지속되지 않지만, 성인은 5분 이상, 어린이는 3분 이상 지속된다면 병원으로 빨리 이동하는 것이 좋다”고 말했다.

뇌전증 진단에는 병력청취가 가장 중요하다. 하지만, 스스로 발작 상황을 기억하지 못할 수도 있어 주변인의 진술이 필요하다. 이 외에 정확한 진단을 위해 뇌파검사와 뇌자기공명영상(MRI) 검사를 시행하기도 한다. 뇌파검사는 두피에 전극을 부착하고 뇌의 미세한 전기 활동을 증폭해 기록하는 것으로 시간이나 상황마다 변하는 뇌기능의 변화를 볼 수 있다. 이는 뇌전증 종류를 구분해 약물 선정에 도움을 준다.

뇌전증 치료와 생활관리

황경진 교수는 “뇌전증의 기본적인 치료방법은 약물치료로 환자의 약 60~70%는 약으로 증상조절이 가능하며 2~3년간 추가적인 발작이 없을 때는 약물 중단도 가능하다”며 “중요한 것은 뇌전증의 종류와 환자의 특성에 따라 사용하는 약물이 다르고 부작용의 우려가 있어 반드시 전문의 상담이 필요하다는 사실”이라고 강조했다.

약물치료로 증상이 조절되지 않는 약물난치성 뇌전증은 문제가 되는 뇌의 특정영역을 절제하는 수술을 고려해야 한다. 환자의 상태에 따라 절제술이 불가하다면, 미주신경자극술, 뇌심부자극술 등이 활용된다. 미주신경자극술은 목에 위치한 미주신경에 미세한 전기자극을 주면서 뇌에 신호를 보내 발작 횟수와 강도를 줄이는 치료다. 수술보다 효과는 적지만 최소 침습적으로 진행되기 때문에 비교적 시술에 대한 부담감과 부작용이 적다는 장점이 있다.

황경진 교수는 “뇌전증 환자에게 정확한 진단과 치료 이외에도 철저한 생활관리 또한 중요하다”며 “음주와 불규칙한 수면은 경련 발작을 일으킬 수도 있으며, 단기간에 심박수를 올릴 수 있는 과격한 운동은 위험한 상황을 일으킬 수 있어 피하는 것이 좋다”고 조언했다.

‘뇌전증’은 전 세계적 인구의 약 1%가 앓고 있는 것으로 알려진 비교적 흔한 신경질환이다. 흔히 ‘간질’이라고도 이야기하며, 국내에서도 대략 20만 명 정도의 환자가 있는 것으로 추정되고 있다. 

뇌전증은 흔히 신체 경련이나 의식 소실 정도로만 인식되기 쉽지만, 보다 자세히 들여다 보면 한 개인의 삶에 질적으로 영향을 미치는 증상임을 알 수 있다. 

예를 들어, 주위에서 누군가 뇌전증으로 인한 발작을 일으켰다면, 무의식적으로 그 사람에게 편견을 가지기 쉽다. 발작을 일으킬 때의 모습을 보면 두려움을 느낄 수 있기 때문이다. 이로 인해 본인의 의사와 무관하게 사회적 관계에 악영향을 미치는 상황이 만들어지는 것이다.

이러한 문제의 원인은 ‘잘 모르기 때문’이다. 뇌전증은 특정 집단, 연령층에 국한되지 않는다. 유전적 요인, 뇌 손상, 감염 등 발생할 수 있는 원인도 다양하다. 바꿔 말하면 언제 어디서든 누구에게나 발생할 수 있는 질환이라는 것이다.

이 글을 통해 뇌전증이라는 증상을 올바르게 이해하고, 편견을 극복할 수 있는 작은 계기로 삼을 수 있기를 바란다.

뇌전증, 왜 발생하는가?

인간의 뇌는 약 400억 개의 신경세포(뉴런)으로 이루어져 있다. 이들은 전기적 신호를 주고 받으며 서로 기능적으로 연결되며 각자 맡은 역할을 수행하는 구조를 띠고 있다. 정상적인 경우, 뉴런 간의 전기 신호는 조화롭게 조절되며 적절한 반응을 주고받게 된다.

하지만 이때 일부 신경조직의 뉴런들로부터 과도하게 강한 전류가 발생하거나 비정상적인 흥분상태가 유발되기도 하는데, 이를 경련 또는 발작이라 한다. 뚜렷한 이유 없이 두 번 이상 이런 발작이 반복되면 뇌전증 진단을 내린다. 

뇌전증은 유전적 원인, 또는 환경적 원인으로 발생할 수 있다. 유전적인 경우 특정 유전자의 변이가 뉴런의 전기 신호에 영향을 미침으로써 발작을 일으키게 된다. 환경적 요인의 경우, 외상이나 질환 등이 원인이 된다. 머리를 다치거나 뇌졸중 등으로 인한 뇌 손상이 발생한 경우, 뇌에 영향을 미치는 뇌염 등의 감염성 질환에 걸린 경우, 저혈당 쇼크와 같은 대사 이상이 그 예다.

뇌전증의 발작 유형

뇌전증은 크게 ‘부분 발작’과 ‘전신 발작’으로 구분된다. 부분 발작은 의식이 유지된 채로 특정 부위에서 경련이나 감각 이상이 발생하는 것을 말한다. 예를 들면 손발이 심하게 떨리거나 특별한 이유 없이 따끔거리는 감각이 느껴지는 것이다. 

부분 발작이라 해도 무의식적으로 특정한 행동을 반복하는 ‘복합 부분 발작’이 나타날 수 있다. 이는 언뜻 ‘틱 장애’와 같이 느껴질 수 있으나, 의식이 흐려지거나 아예 의식을 잃을 수도 있다는 점에서 명백한 차이를 보인다.

전신 발작은 의식을 잃으며 근육이 강직되고 경련이 발생하는 경우가 일반적이다. 의식이 유지된 채 짧은 시간 동안 전신 근육이 경련을 일으키는 유형도 있지만, 보통은 의식 소실을 동반하는 경우가 많다. 특히 어린이의 경우 갑작스럽게 멍해지거나 기절하는 ‘무결성 발작’이 나타날 수 있다. 

이외에 특정 유형으로 분류하기 어려운 ‘혼합형 발작’이 나타나는 경우도 있고, 갑작스럽게 근육 긴장이 풀리면서 넘어지는 유형의 ‘아토닉 발작’이 나타나는 경우도 있다.

뇌전증 환자가 발생했을 때 응급대처법

뇌전증 발작은 대개 오래 지속되지 않는다. 따라서 별도의 조치를 취하기보다는 자연적으로 멈출 때까지 기다리는 것이 좋다. 다만, 발작 과정에서 주위의 물건에 부딪치거나 할 가능성이 있으므로, 주변에 날카로운 물건 등 손상을 일으킬 수 있는 물건들은 멀찍이 치워주는 것이 좋다.

또한, 침이나 구토 등으로 기도가 막히는 일을 예방할 수 있도록 고개를 옆으로 돌려주는 정도의 조치를 해주도록 한다. 근육 강직은 보통 1분 내외면 멈추는 것이 일반적이며, 전신 경련도 2~3분 이내로 멈추는 경우가 많다.

발작이 멈춘 뒤에는 환자가 혼란스러워 할 수 있으니, 편안하게 휴식을 취할 수 있도록 배려해주는 것이 필요하다. 수분 보충을 할 수 있도록 물을 제공해주는 정도면 충분하다. 만약 발작이 5분 이상 지속되거나, 연속적인 발작이 이어지는 등의 문제가 보인다면 즉시 119에 연락해야 한다.

뇌전증 환자를 대하는 올바른 자세

뇌전증을 진단 받은 경우, 혹은 뇌전증까지는 아니더라도 발작이나 경련을 경험한 경우, 발작을 비롯해 대인관계나 사회적 고립에 대한 불안감과 두려움에 시달리게 마련이다. 이러한 문제로 인한 심리적 스트레스는 자칫 더 큰 문제를 유발할 수 있다.

뇌전증은 적절한 치료와 관리가 이루어질 경우 얼마든지 증상을 조절할 수 있다. 뇌전증 진단을 받고도 치료를 통해 정상적인 삶을 영위하는 경우가 많다. 특히 항경련제와 같은 약물을 통해 발작 빈도 및 강도를 조절할 수 있으며, 시간이 지남에 따라 점진적으로 완화되는 경우도 있다.

증상을 인지한 경우, 본인이 스스로 생활습관을 개선하고 스트레스를 관리하는 등 적극적인 태도를 보이는 경우가 많은 만큼, 언제든지 회복 가능성이 있다는 점을 염두에 두어야 한다. 불필요한 편견으로 환자에게 더 큰 고통을 주는 일이 없도록, 올바른 정보를 숙지하고 인식을 개선하려는 노력이 필요할 것이다.