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서울대병원은 오는 13일, 어린이병원 CJ홀에서 ‘온드림 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 공개강좌’를 개최한다. 이번 강좌는 희귀질환 ‘결절성 경화증’에 대한 치료 접근성과 연구 기반 확대를 위해 마련됐으며, 현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 주최·후원한다.

‘결절성 경화증(Tuberous Sclerosis Complex)’은 뇌·콩팥·심장·피부 등 여러 장기에 양성 종양이 발생하는 유전성 희귀질환이다. 개인마다 증상이 천차만별이고, 뇌신경계 증상이 동반되는 경우가 많아 발달지연·뇌전증·자폐스펙트럼장애와도 연관이 깊다.

현재 국내에는 결절성 경화증의 치료 옵션이나 임상 정보에 접근하는 데 한계가 있다. 이에 이번 강좌는 질환 정보와 증상 관리 방법, 치료제 개발현황, 최신 임상연구를 공유하고 환자와 보호자의 치료 접근성을 넓히는 자리로 마련됐다.

강좌는 △결절성 경화증이란 어떤 질병인가요?(삼성서울병원 이지훈 교수) △신경증상 관리(서울아산병원 염미선 교수) △기타증상 관리(서울대병원 임병찬 교수) △해외 레지스트리 및 치료제 개발 현황 소개(충북대병원 김존수 교수) △환자단체 소개(결절성경화증환우회 박민옥 회장)로 구성된다. 희귀질환 전문 의료진뿐 아니라 환우회에서도 연자로 참석해 질환 관리법 등 실질적으로 도움이 되는 지견을 공유할 예정이다.

임병찬 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과)은 “결절성 경화증은 유전성 특성과 다양한 질환이 맞물린 복합 희귀질환으로, 다학제적 접근과 맞춤형 치료가 필수”라며 “강좌를 통해 최신 연구를 공유하고, 연구 참여 기회를 확대해 환자의 치료 접근성과 선택의 폭이 넓어지길 기대한다”고 말했다.

채종희 희귀질환센터장(임상유전체의학과)은 “희귀질환은 적은 환자 수만큼 정보나 치료 기회가 부족해 환자들의 고통이 깊은 질환”이라며 “이번 강좌가 환자·가족·의료진이 소통하며 올바른 정보를 전달하고, 서로의 경험을 나누며 치료를 지속할 용기를 얻어가는 시간이 되길 바란다”고 말했다

강좌는 희망하는 누구나 웹페이지(https://forms.gle/WwpT9gRrEJEbmoi28)에서 참여 등록 후, 오프라인으로 참석할 수 있다.

서울대학교병원운영 서울특별시보라매병원(병원장 이재협, 이하 보라매병원)이 오는 5월 8일(목) 오후 3시부터 병원 4동 6층 대강당에서 ‘2025년 암 정복 특집 시민건강강좌’를 개최한다고 밝혔다.

‘2025년 암 정복 특집 시민건강강좌’는 보라매병원이 그동안 암 정복을 위해 다져왔던 진료 역량을 시민들에게 제공함으로써, 시민들의 건강증진에 기여할 목적으로 추진 중이다. 지난 3월부터 시작해 올해 12월까지 매월 1회씩 총 10회 진행 예정이다.

오는 5월 8일 세 번째로 진행될 강좌의 주제는 ‘피로와 만성 피로 증후군: 암 환자의 에너지 회복 전략’이다. 가정의학과 오범조 교수가 강의할 예정이며, 직접 방문이 어려울 경우 보라매병원 유튜브 채널인 “서울대 보라매병원” 채널을 통해 확인할 수 있다.

현재 진행되고 있는 각 월별 강좌 주제는 다음과 같다. 각 월별 강좌가 진행된 뒤에는 별도의 궁금증 해소를 위한 질의응답 시간도 마련된다.

이재협 병원장은 “암 환자의 만성질환 관리 건강강좌를 통해 각 부문별 암 전문 교수님들의 최신 지견과 의학정보를 공유하여, 누구나 알기 쉽고 올바른 암 치료에 대한 정보를 제공할 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.

‘2025년 암 환자의 만성질환 관리 시민건강강좌’는 사전신청 없이 암에 대해 관심 있는 시민 누구나 무료로 참석할 수 있다.

가톨릭대학교 서울성모병원 순환기내과가 대한심부전학회와 함께 3월 25일(화) 오후 1시부터 3시까지 본관 지하 1층 대강당에서 ‘심부전 바로 알기’ 시민 강좌를 개최한다.

이번 강좌는 ‘심부전 인식 주간(Heart Failure Awareness Week)’을 맞아 심부전에 대한 올바른 이해와 예방을 돕기 위해 마련되었으며, 심부전에 관심이 있는 지역 주민, 환자 및 보호자를 대상으로 진행된다. 참석자들은 심부전의 기본 개념부터 약물 치료 및 생활 관리(운동·식습관)까지 실질적으로 도움이 되는 다양한 정보를 얻을 수 있다.

서울성모병원 순환기내과 윤종찬 교수는 ‘심부전 바로 알기’를 주제로 강의를 진행하며, 약제부 강효정 약사는 ‘심부전 약, 알고 복용해요’를 통해 심부전 치료제의 올바른 복용법을 설명할 예정이다. 또한, 강은주 스포츠 강사가 ‘혈관튼튼! 건강체조’ 시연을 진행하며, 순환기내과 정미향 교수는 ‘심부전에 좋은 운동과 음식은?’을 주제로 실생활에서 활용할 수 있는 유익한 정보를 제공할 계획이다.

이번 강좌는 사전 예약 없이 누구나 현장에서 참여할 수 있으며, 참석자를 대상으로 행운권 추첨 행사도 진행될 예정이다. 

순환기내과 윤종찬 교수는 “심부전은 조기 진단과 올바른 관리가 중요한 질환.”이라며 “이번 시민 강좌를 통해 정확한 정보를 제공함으로써 환자와 보호자들이 보다 건강한 삶을 유지하는 데 도움이 되길 바란다.”고 전했다.