부민병원그룹이 5월 9일 개원 40주년 기념식을 개최했다. 이날 기념식에서는 환자의 건강과 직원의 행복을 최우선으로 새로운 40년을 향한 새로운 도약의 의지를 다졌다.
1985년 정흥태 정형외과의원으로 출발한 부민병원그룹은 지난 40년간 꾸준한 성장과 의료혁신을 통하여 지역을 대표하는 종합병원으로 도약해왔다. 부산, 구포, 서울, 해운대부민병원을 잇따라 개원하며 의료 인프라를 확대하여 현재는 내과, 외과 등 다학제 협진체계를 갖춘 종합의료기관으로 발전하였다.
금번 기념식은 4개 병원에서 동시에 진행되었으며, 개원 40주년을 기념하는 특별 영상 상영을 시작으로, 병원 발전을 위해 헌신한 임직원에 대한 격려와 감사의 시간이 이어졌다. 특히 오랜 시간 병원과 함께해온 장기근속자에 대한 시상은 직원들의 노고를 되새기는 뜻 깊은 자리가 되었다.
정흥태 이사장은 기념사를 통해 “지난 40년간 부민병원은 의료서비스의 발전과 미래 스마트 헬스케어를 선도하기 위해 끊임없이 노력해왔다”며, “그 모든 여정에는 임직원 여러분의 열정과 헌신이 있었기에 가능했다. 앞으로도 변화와 혁신을 두려워하지 않고, 환자의 건강과 직원의 행복을 최우선으로 하는 새로운 40년을 함께 만들어가자”고 강조했다.
현재 부민병원그룹은 보건복지부 인증 의료기관(부산, 해운대, 서울), 관절전문병원(부산, 해운대, 서울), 재활전문의료기관(구포)으로 지정 받는 등 우수한 의료 역량을 보유하고 있다. 또한 2025년에는 부민 프레스티지 라이프케어센터 마곡 검진센터, 2027년에는 350병상 규모의 명지부민병원 개원을 앞두고 있다.
보건복지부(장관 조규홍)와 국립중앙의료원(원장 서길준)이 「시니어의사 지역의료기관 지원 사업」을 통해 은퇴 이후에도 지역의료기관에서 전문성과 경험을 갖춘 의사가 활약할 수 있도록 돕고 있으며, 이를 위한 지원체계도 점차 확대해 나가고 있다고 밝혔다.
올해부터는 기존의 공공의료기관 및 지역책임의료기관뿐만 아니라, 의료취약지, 보건소(보건의료원 포함) 및 보건지소까지 대상 기관에 포함되었다.
국립중앙의료원 시니어의사지원센터는 지난 1월 시니어의사 인력 매칭 홈페이지 '닥터링크'를 오픈하여 ▲시니어의사 인력 풀(pool) 구축 ▲맞춤형 채용 정보 ▲매칭서비스 ▲사업 및 교육 정보 등을 제공하고 있다.
참여를 희망하는 의사는 닥터링크를 통해 인력 풀(pool) 등록 및 기본 정보를 입력하면, 채용 정보 확인, 사업 안내, 기관 매칭 연계까지 원스톱으로 지원받을 수 있다.
시니어의사 지역의료기관 지원 사업에 참여를 희망하는 경우, 시니어의사 인력 매칭 플랫폼 ‘닥터링크’(www.edunmc.or.kr/senior)를 통해 언제든지 등록할 수 있으며, 관련 문의는 시니어의사지원센터(02-6362-3731, 3718 / senior@nmc.or.kr)로 하면 된다.
국립중앙의료원 시니어의사지원센터 오영아 센터장은 “지역의료의 지속 가능성 확보를 위해서는 시니어의사의 역할이 그 어느 때보다 중요하다”며, “시니어의사의 전문성과 풍부한 임상 경험이 지역 의료 현장에서 더욱 빛을 발할 수 있도록 적극 지원하겠다”고 밝혔다.
건국대병원 병리과 방희진(제1저자) 교수와 이승은(교신저자) 교수가 생물학연구정보센터(BRIC)의 ‘한국을 빛낸 사람들(한빛사)’에 선정됐다.
BRIC은 저널인용보고서(JCR) 기준, 피인용 지수 10 이상 또는 분야 상위 3% 이내의 세계적 학술지에 생명과학 관련 논문을 게재한 한국인 연구자를 매년 ‘한빛사’로 선정하고 있다.
방희진, 이승은 교수는 병리학 분야에서 인용지수(IF) 11.3으로 최상위권에 속하는 국제학술지 <Endocrine Pathology>에 논문을 게재했다. 해당 논문은 ‘2023년 베데스다 갑상선 세포병리 분류에서 “불확실한 비정형(AUS)” 범주의 세부 분류: K-TIRADS, BRAF V600E 돌연변이, 그리고 악성 위험도에 대한 분석(Subclassifying “Atypia of Undetermined Significance (AUS)” Category in the 2023 Bethesda System for Thyroid Cytopathology: Analyzing K-TIRADS, BRAF V600E Mutation, and Risk of Malignancy)’ 이다.
이승은 교수는 “2023년 새롭게 개정된 베데스다 분류체계를 바탕으로, 기존에는 불명확했던 AUS 진단의 세분화와 유전자 검사 병합을 통해 비교적 보다 정확한 악성 위험도 평가가 가능해졌다”라며, “이는 향후 갑상선 세포병리 진단의 정확도 향상과 임상 의사결정 지원에 중요한 근거를 제공할 수 있을 것”이라고 밝혔다.
한양대학교병원 임상시험센터(센터장 조수경)는 지난 4월 29일 동관 5층 회의실에서 노보텍(Novotech) 및 아크로스타(Acrostar)와 임상시험 협력 및 공동 연구 활성화를 위한 업무협약을 체결했다.
이번 협약은 세 기관의 긴밀한 협력을 통해 한양대학교병원에서 진행되는 임상시험의 질을 높이고, 국제적 연구환경을 조성하기 위해 추진됐다.
이번 협약을 통해 한양대병원은 전문 진료와 연구 인프라를 바탕으로, 임상시험이 원활히 진행될 수 있도록 연구 환경과 의료 인력을 제공할 계획이다. 노보텍은 글로벌 네트워크와 전문성을 기반으로 임상시험의 데이터 관리와 품질 보증 등 전반적인 업무를 수행하며, 아크로스타는 현장 운영과 연구자 지원을 통해 연구 효율성을 높일 예정이다.
이날 협약식에는 한양대학교병원 조수경 임상시험센터장(류마티스내과 교수)와 노보텍 김현경 한국 지사장(Country Managing Director), 아크로스타 김다니엘 디렉터 등 각 기관의 주요 관계자가 참석했다.
조수경 센터장은 “한양대학교병원 임상시험센터는 국제적 수준의 임상시험 역량을 갖추기 위해 국내외 유수 기관과 협력을 확대하고 있다”며 “이번 협력을 통해 한양대학교병원의 첨단 연구 환경과 노보텍의 글로벌 네트워크가 결합되어 밀도 있는 임상시험이 이뤄질 것으로 기대한다”고 밝혔다.
노보텍 김현경 한국 지사장은 “노보텍은 아시아를 넘어 글로벌 수준의 역량을 갖춘 CRO로서, 국내 의료기관과의 협력을 통해 혁신적인 연구와 신약 개발을 지원해 나가고 있다”며 “이번 협약을 통해 양 기관 모두에 실질적 성과를 가져오길 기대한다”고 전했다.
한편, 노보텍은 글로벌 임상시험수탁기관(CRO)이며, 아크로스타는 노보텍 산하 임상시험지원기관(SMO)이다.
한국보건의료연구원(원장 이재태) 환자중심 의료기술 최적화 연구사업단(이하 PACEN)은 ‘국내 고위험 산모의 임상적 특성 및 주산기 예후 분석을 통한 고위험 산모 관리모델 개발’ 연구를 바탕으로 임상적 가치평가 결과를 발표했다.
우리나라 분만 환경은 출산 연령 증가(2007년 30.6세 → 2023년 33.6세), 다태아 및 조산아 출산 증가 등 고위험 임신이 증가하는 방향으로 변화하고 있다. 그러나 사회적 관심은 임신 성공 자체에 집중되어 있고, 고위험 임신의 위험인자 및 예후에 대해서는 상대적으로 관심이 부족한 실정이다.
이에, ‘국내 고위험 산모의 임상적 특성 및 주산기 예후 분석을 통한 고위험 산모 관리모델 개발’ 연구에서 대표적인 고위험 임신의 위험인자를 도출했다. 위 연구는 삼성서울병원 오수영 교수의 책임 주도 하에 수행됐으며, 오 교수는 이번 연구로 고위험 산모와 태아 진료에 헌신한 공로를 인정받아 황조근정훈장을 수상했다.
1) 고령 임신
2005년부터 2019년까지 우리나라 초임부 3,685,817명을 대상으로 국민건강보험공단 자료를 분석한 결과, 임산부의 연령이 증가할수록 조산 위험이 높아지는 것으로 나타났다. 25~29세에 비해 40세 이상인 산모에서 조산율이 1.6배 높았으며, 출생아의 중환자실 입원율 또한 1.5배 높았다. 이는 ‘고령임신도 관리만 잘하면 문제없다’라는 일반적인 인식과 달리, 고령임신 자체가 상당한 고위험 요인임을 시사했다.
2) 임신 중 비만
또한 임신성 당뇨보다 비만이 임산부와 출생아 건강에 더 부정적인 영향을 미칠 수 있음을 확인했다. 2016년부터 2020년까지 한 상급종합병원에서 단태아를 출산한 초임부 3,078명을 분석한 결과, 비만 임산부의 응급 제왕절개율(29.6%)은 임신성 당뇨 산모(18.7%)보다 높았고, 출생아의 저혈당증(6.0%) 및 중환자실 입원율(14.6%) 또한 더 높은 것으로 나타났다.
임상적 가치평가 회의에 참석한 전문가들은 비만으로 인한 임신 중 위험을 낮추기 위해 임신 전부터 체질량지수(BMI)를 18.5-22.9kg/m2 범위로 유지하는 것이 가장 바람직하며, 임신을 계획하는 경우 체중 감량 노력이 필요하다고 강조했다. 또한, 임신 중 지나친 다이어트는 피하고, 임신 전 BMI에 따라 권장되는 범위 내에서 체중 증가가 이루어져야 한다는 점도 함께 언급했다. 특히, ‘임신 중에는 운동을 피하고 거동을 조심해야 한다’는 인식은 잘못된 것으로, 특별한 의학적 사유가 없는 보통의 임산부라면 하루 30분 이상의 중강도의 신체활동이 권장된다. 이에 따라 전문가들은 임신을 준비하는 부부에게 임신 전후 체중 관리에 대한 교육 및 안내가 강화될 필요가 있다고 제언했다.
임상적 가치평가 보고서는 환자중심 의료기술 최적화 연구사업단 홈페이지 (https://pacen.neca.re.kr)에서 확인할 수 있다.
이대대동맥혈관병원(병원장 송석원)이 지난 7일 이대서울병원 수술실에서 ‘최첨단 하이브리드 수술실 추가 개소식’을 개최했다.
하이브리드(Hybrid) 수술실은 최첨단 영상진단 장비와 수술 설비를 한 공간에 결합한 수술실로 영상장비를 통한 시술과 외과적 수술이 동시에 가능하다.
하이브리드 수술실은 지난 2023년 6월 이대대동맥혈관병원 개원과 함께 문을 열었고 연간 1,000건 이상의 대동맥 수술 및 시술이 이뤄지는 등 환자가 증가함에 따라 추가로 수술실을 오픈하게 됐다.
수술실에는 수술 장비인 ▲심폐기 ▲전기 소작기 ▲마취기 등과 영상 장비인 ▲혈관조영기 ▲CT 융합장비 ▲초음파 ▲3D 영상 장치 ▲조영제 자동 주입기 등이 구비됐다.
이대대동맥혈관병원 이광훈 대동맥센터장(영상의학과)은 “혈관질환 진단 및 수술 시 사용되는 혈관조영술 장비 DSA(Digital Subtraction Angiography)를 통해 수술 중 실시간으로 3D 혈관 영상을 확인할 수 있어 수술자가 보다 정확히 판단할 수 있다"라며 "한 곳에서 수술과 시술이 원스톱으로 이뤄져 더 많은 대동맥질환 환자들을 살릴 수 있게 됐다"고 말했다.
하이브리드 수술실은 고가의 의료장비와 대대적인 시설 공사가 필요해 초기 투자비용이 많이 든다. 또한 일반 수술실보다 넓은 공간이 있어야 하고, 의료진의 동선과 장비 접근성 등을 동시에 고려한 설계가 필요해 구축에 어려움이 있다.
이대대동맥혈관병원 송석원 병원장(심장혈관흉부외과)은 "초응급 환자의 생명을 더 많이 살리겠다는 의료진의 마음과 필수의료에 투자를 결정한 경영진의 결단이 추가 개소를 이끌어냈다"라며 "수술실이 하나일 때엔, 응급 수술이 필요해도 기다려야 했지만, 이제는 양방에서 동시 사용이 가능하다. 대동맥 환자가 빠른 시간 안에 최적의 치료 결과를 얻을 수 있도록 노력하겠다"고 강조했다.
1. 하이브리드(Hybrid) 수술실이란?
최첨단 영상 진단 장비와 수술 설비를 한 공간에 결합한 수술실을 의미하며, 영상장비를 통한 시술과 외과적 수술이 동시에 가능하다.
기존에는 환자가 병원 방문 시 검사 → 진단 → 수술이 순차적 순서로 이뤄졌으나 하이브리드 수술실은 처음부터 한 곳에서 수술과 시술이 원스톱으로 이뤄진다.
2. 영상 장비와 수술 장비의 구성은?
1) 영상 장비: 혈관조영기, CT 융합장비, 초음파, 3D 영상 장치, 조영제 자동 주입기
① 혈관조영기: X선 장비로, 혈관 구조를 영상으로 보여줘 수술 정확성과 안전성을 높인다.
② 초음파: 수술 중 실시간으로 영상을 융합해 입체적으로 보여준다.
③ 3D 영상 장치: 수술대와 융합돼 환자의 상태를 실시간 3D 영상으로 구현한다.
④ 조영제 자동 주입기: 영상 촬영 시 조영제를 인체에 자동으로 주입한다.
2) 수술 장비: 심폐기(Pump), 전기 소작기, 마취기
① 심폐기(Pump): 심폐기를 이용해 심장을 일시 멈춘 상태에서 가슴을 열고 손상된 대동맥 판막을 제거한다.
② 전기 소작기: 전기를 이용해 출혈점을 지져 출혈을 막는 장비로 부수적인 열 손상이 적고 주변 조직 손상이 덜하다.
3. 하이브리드 수술실이 필요한 이유는?
1) 골든타임 단축
기존 수술 시스템은 환자를 진단하기 위해 혈관조영실로 이동 → 결과 확인 → 다시 수술실로 이동하는 방식이다. 그러다 보면 진단과 실제 수술 사이에 많은 시간 차가 발생해 골든타임을 놓치게 될 우려가 있다. 특히 대동맥질환 환자들은 환자의 상태나 부위에 따라 수술과 시술이 동시에 필요한 경우가 많다.
이러한 점에서 하이브리드 수술실은 혈관질환 치료 과정에서 필요한 진단, 시술, 수술이 한 공간에서 동시에 이뤄지고 있어 응급대동맥혈관질환 환자의 골든타임을 지킬 수 있다.
2) 정확하고 안전한 수술
영상 데이터를 실시간 피드백 받아서 수술 중에도 확인 가능할 뿐만 아니라, 최첨단 사양의 영상장비를 도입해 안전하고 정확하고 안전한 환경에서 치료 효율을 높일 수 있다.
4. 하이브리드 수술실 구축이 어려운 이유는?
1) 높은 초기 투자비용
2) 복잡한 설계 및 공간의 제약 : 일반 수술실보다 훨씬 넓은 공간이 필요하고, 의료진의 동선, 장비 접근성 등을 동시에 고려하여 설계해야 함
아주대 간호대학(학장 김춘자)은 개발도상국 보건의료 개선 지원 활동의 일환으로 캄보디아 국립대학(University of Health Science) 간호학과 학생 4명과 인솔 교수 1명을 초청해 지난 4월 21일부터 25일까지 5일간의 연수 프로그램을 성공적으로 진행했다고 밝혔다.
이번 연수는 캄보디아 간호학과 학생들에게 선진 간호시스템을 직접 체험할 수 있는 기회를 제공하고자 마련됐으며, 연수 참가자들은 아주대병원의 응급의료센터, 중환자실, 외상센터, 건강증진센터 등 주요 임상 현장을 방문해 간호사의 역할과 의료기관의 첨단 인프라를 직접 살펴보는 시간을 가졌다.
또한 간호대학 시뮬레이션센터에서는 '복부외상환자 간호' 시뮬레이션 수업에 참여해 시뮬레이터를 활용한 실습을 통해 실제 임상상황에 기반한 간호과정과 환자처치과정을 체험할 수 있었다.
연수를 마친 캄보디아 학생은 "한국의 발전된 의료시스템과 교육 현장을 실제로 보고 경험할 수 있어서 매우 의미 있는 시간이었다"며 "평생 잊지 못할 소중한 경험을 제공해준 아주대병원과 간호대학에 진심으로 감사드린다"고 소감을 전했다.
김춘자 학장은 "이번 연수가 캄보디아 학생들에게 간호에 대한 폭넓은 이해와 국제적 시야를 갖는 계기가 되었기를 바란다"며 "고국으로 돌아가 글로벌 간호 인재로 성장해 나갈 이들의 앞날을 응원한다"고 격려했다.
서울대병원은 오는 13일, 어린이병원 CJ홀에서 ‘온드림 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 공개강좌’를 개최한다. 이번 강좌는 희귀질환 ‘결절성 경화증’에 대한 치료 접근성과 연구 기반 확대를 위해 마련됐으며, 현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 주최·후원한다.
‘결절성 경화증(Tuberous Sclerosis Complex)’은 뇌·콩팥·심장·피부 등 여러 장기에 양성 종양이 발생하는 유전성 희귀질환이다. 개인마다 증상이 천차만별이고, 뇌신경계 증상이 동반되는 경우가 많아 발달지연·뇌전증·자폐스펙트럼장애와도 연관이 깊다.
현재 국내에는 결절성 경화증의 치료 옵션이나 임상 정보에 접근하는 데 한계가 있다. 이에 이번 강좌는 질환 정보와 증상 관리 방법, 치료제 개발현황, 최신 임상연구를 공유하고 환자와 보호자의 치료 접근성을 넓히는 자리로 마련됐다.
강좌는 △결절성 경화증이란 어떤 질병인가요?(삼성서울병원 이지훈 교수) △신경증상 관리(서울아산병원 염미선 교수) △기타증상 관리(서울대병원 임병찬 교수) △해외 레지스트리 및 치료제 개발 현황 소개(충북대병원 김존수 교수) △환자단체 소개(결절성경화증환우회 박민옥 회장)로 구성된다. 희귀질환 전문 의료진뿐 아니라 환우회에서도 연자로 참석해 질환 관리법 등 실질적으로 도움이 되는 지견을 공유할 예정이다.
임병찬 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과)은 “결절성 경화증은 유전성 특성과 다양한 질환이 맞물린 복합 희귀질환으로, 다학제적 접근과 맞춤형 치료가 필수”라며 “강좌를 통해 최신 연구를 공유하고, 연구 참여 기회를 확대해 환자의 치료 접근성과 선택의 폭이 넓어지길 기대한다”고 말했다.
채종희 희귀질환센터장(임상유전체의학과)은 “희귀질환은 적은 환자 수만큼 정보나 치료 기회가 부족해 환자들의 고통이 깊은 질환”이라며 “이번 강좌가 환자·가족·의료진이 소통하며 올바른 정보를 전달하고, 서로의 경험을 나누며 치료를 지속할 용기를 얻어가는 시간이 되길 바란다”고 말했다
강좌는 희망하는 누구나 웹페이지(https://forms.gle/WwpT9gRrEJEbmoi28)에서 참여 등록 후, 오프라인으로 참석할 수 있다.
CARE-KIDS 코호트(주관기관 책임자: 서울대병원 소아청소년과 심정옥 교수)는 국내 주요 20여 개 대학병원 의료진의 참여로 소아 염증성 장질환 치료 성과를 추적하며 맞춤형 치료를 위한 연구를 진행 중이다.
2022년부터 4년째 이어지는 이 연구는 바이오마커 개발을 통해 정밀의학 기반의 치료를 제공하는 후속 연구로 확장되고 있으며, 현재까지 1,041명의 환자와 5,937 vial의 인체자원을 포함한 아시아 최대 규모의 코호트로 성장했다. 2025년부터 시작된 후속 연구는 이를 바탕으로 더욱 확대될 예정이다.
소아 염증성 장질환(IBD), 특히 크론병과 궤양성 대장염은 전 세계적으로 급증하고 있으며, 한국에서도 발병률이 지속적으로 증가하고 있다. 전체 환자의 약 10~15%가 18세 이전에 진단을 받으며, 소아 크론병의 연간 발병률은 지난 10년간 2배 이상 증가했다.
소아 궤양성 대장염의 발병률도 꾸준히 상승하고 있으며, 발병 연령이 어려지고 있다. 이들 질환은 만성적인 염증을 일으켜 장기적으로 건강에 심각한 영향을 미치지만, 적절한 치료를 통해 건강한 사회의 일원으로 성장할 수 있다.
CARE-KIDS 코호트는 소아 염증성 장질환 환자들의 치료 성과를 면밀히 분석하고 질병 진행 상황을 장기적으로 추적하는 연구 프로젝트이다. 이 연구는 서울대병원 소아청소년과 심정옥 교수가 주도하고 있으며, 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원을 받아 진행되고 있다.
서울대병원, 고대구로병원, 세브란스병원, 삼성서울병원, 서울아산병원 등 국내 주요 20여 개 대학병원이 참여하고 있으며, 이를 통해 소아 염증성 장질환의 치료 성과를 면밀히 분석하고 질병의 진행 상황을 추적하는 중요한 기반을 마련했다.
소아 크론병의 진단 당시 특성 / 제공 : 서울대학교병원
CARE-KIDS 코호트의 주요 연구 성과로는 누공성 크론병 비율이 서구보다 2~3배 더 높다는 사실을 밝혀냈고, 생물학적 제제(Biologics) 투여가 치료 성적에 중요한 영향을 미친다는 연구 결과도 발표됐다. 또한, 소아 궤양성 대장염의 진단 특성을 밝혀내고, 한국 소아의 치료 전후 장내 미생물 특성을 해외 자료와 비교 분석해 유니버셜 바이오마커 개발 가능성을 제시했다.
2025년부터 CARE-KIDS 코호트는 후속 연구를 본격적으로 진행하며, 20여 개 대학병원을 중심으로 환자들의 임상 자료와 혈액, 조직, 대변 검체 등을 주요 시점에 확보해 e-CRF(전자기록양식)와 인체자원은행 시스템을 지속적으로 관리하고 추적할 예정이다. 이를 통해 맞춤형 치료의 기준을 마련하고, 바이오마커 개발 및 정밀의학 연구를 강화할 계획이다.
심정옥 교수(소아청소년과)는 “CARE-KIDS 코호트가 희귀난치 질환의 특성상 궁극적으로 장기 코호트로 발전하고, 질병관리청의 만성질환 관리 사업에 포함될 수 있도록 노력할 것”이라며 “이 공동 연구 플랫폼을 통해 전국 모든 병원에서 동일한 수준의 진료를 제공받을 수 있도록 노력할 것”이라고 말했다.
한편, 심정옥 교수는 아시아태평양 소아소화기영양학회와 북미 소아소화기영양학회 심포지엄 등 세계적 학술 행사에서 연구 성과를 발표하며, 글로벌 연구 네트워크를 강화했다. 특히, 2023년에는 아태소아소화기영양학회에서 염증성 장질환 위원회장으로 지명되며, 한국의 연구 역량을 국제적으로 인정받는 계기가 됐다.
국립중앙의료원(원장 서길준)은 지난 4월 26일(토), 국립중앙의료원 연구동 대강당에서 다낭신 환자와 가족 50명을 대상으로 ‘다낭신 환자와 가족을 위한 환우교실’을 개최했다.
이번 프로그램은 국립중앙의료원, 대한신장학회, 다낭신 코호트, 한국장기이식연구단(KOTRY), 한국다낭신연구재단, 다낭사랑(환우회)이 공동으로 주최했으며, 환자와 가족들이 다낭신에 대해 보다 쉽게 이해하고 건강한 삶을 유지하는데 필요한 최신 정보를 제공하고자 개최되었다.
교육은 안규리 신장내과 전문의(국립중앙의료원), 오윤규 신장내과 교수(서울보라매병원), 박혜인 신장내과 교수(강남성심병원), 이규백 신장내과 교수(강북삼성병원), 황영환 원장(정언내과)이 진행했다.
‘다낭신’은 콩팥에 수많은 낭종(물집)이 생기면서 서서히 콩팥 기능이 감소하는 질환으로, 이 중 ‘상염색체 우성 다낭신’은 우리나라에서 흔한 중증 유전성 질환중의 하나로, 국내 약 8,000명의 환자가 있으며 유전자를 보유한 가족의 약 50%에서 발병한다.
다낭신 환자들은 다른 유전성 질환과 마찬가지로 완치는 어렵지만, 신장(콩팥) 기능을 오래 유지하고 합병증을 줄이기 위한 지속적인 관리가 필요하다.
이번 교육은 다낭신 환자들이 건강한 삶을 유지할 수 있도록 식사를 포함한 건강관리법, 새로 도입된 약물 소개, 질환 정보 등을 주제로 진행되었다. 교육 후 이루어진 만족도 조사에서는 82%가 ‘매우 도움이 되었다’고 응답했으며, 응답자 전원이 ‘다음 프로그램에도 참여하고 싶다’는 의사를 밝혔다.
국립중앙의료원은 2021년부터 다낭신클리닉을 운영하여 환자들에게 질환에 대한 이해와 관리 방법을 전달해오고 있으며, 이번 환우교실과 같이 앞으로도 지속적으로 다낭신 환자 및 가족들과의 소통의 장을 확대할 계획이다.
국립중앙의료원 서길준 원장은 “이번 교육 세미나를 통해 우리나라 투석 환자의 네 번째 주요 발병 원인이지만 아직 널리 알려지지 않은 질환인 ‘상염색체 우성 다낭신’에 대해 많은 환자들이 정보를 접하고, 건강한 삶을 이어가는 계기가 되기를 기대한다”고 말했다.
